Et si je vous parlais de mon amie Spondy?

Coucou les petits chats!

Petit article particulier et je vous avoue avoir un haut-le-coeur en rédigeant cet article.


Je vais vous parler de ma colocataire entrée dans ma vie il y a bientôt 5 ans. Elle s'appelle spondylarhtrite, mais moi je l'appelle Spondy.




C'est une maladie rhumatismale auto-immune. En gros mon système immunitaire attaque les tissus sains. Elle atteint principalement la colonne vertébrale mais s'étend également aux articulations. C'est une maladie chronique qui évolue par poussées plus ou moins violentes, ce qui peut se révéler être assez handicapant au quotidien.




Cette maladie concernerait moins de 0,5% de la population, et est plus courante chez les hommes. Et le HLA B27 est un gêne prédisposant.
Sur l'évolution, cette maladie provoque l'enraidissement et la calcification des os entre eux.

Mais en vérité ce qui se passera après, pour l'instant je m'en fiche.



L'AVANT MALADIE



Au début, ça a été très difficile. Difficile de mettre des mots sur la douleur insupportable, de la décrire... au début je boitais légèrement, en pensant que c'était une des séquelles d'un accident de voiture. Puis au fil des mois la douleur est devenue insupportable. Je ne pouvais plus ni rester debout, ni assise, ni allongée. Mes nuits n'existaient plus, et c'était clairement à en hurler de douleur.

Hospitalisation pendant deux semaines en rhumatologie car je ne pouvais plus marcher. Et là ça m'a alarmé. La morphine me shootais des heures pour me calmer une demie-heure. 10 minutes de marche par jour et je m'estimais heureuse. La sensation de ne plus pouvoir marcher et de devoir réapprendre, ça a été le plus inquiétant pour moi.

Sortie de l'hôpital et conclusion malgré des prises de sang et des examens qui tendaient au diagnostique : C'est dans la tête


Il est difficile de diagnostiquer cette maladie qui ne se voit que difficilement.

Même son de cloche pour une rhumato que j'ai vu : c'est dans la tête. Au point de ne plus marcher pendant des semaines entières? La colère joue forcément sur les douleurs, et là j'étais en colère.

Puis le médecin de famille de mon ancienne belle famille m'a écouté pendant 10 minutes raconter mon parcours de douleurs, et là il était déjà assez persuadé que Spondy avait décidé de montrer le bout de son nez à ce moment-là. J'ai eu beaucoup de chance d'avoir un médecin qui a trouvé ce que j'avais un an après l'apparition des premières douleurs.
 Prise de sang. HLA B27 positif, et IRM plus qu'expressive appuyée par une CRP et VS elevées ( Facteurs inflammatoires ).


Spondy c'est comme si un marteau piqueur tappait constamment contre la colonne vertébrale, contre les coudes, les genoux, les chevilles, les hanches. C'est même douloureux quand on respire normalement si inflammation inter-costales il y a. 
Spondy c'est aussi et surtout une énorme fatigue et ça c'est certainement une des choses les plus difficiles. La fatigue joue clairement sur les nerfs, et les nerfs sur les douleurs.




Il y a au début le soulagement, mettre un nom sur une douleur a un côté rassurant. D'avoir quelqu'un qui enfin écoute et comprend, et qui se met à notre place, c'est agréable.







Puis il y a la période d'acceptation, accepter que quelque chose cohabite dans le même corps que toi et te pousse à lutter pour avoir un quotidien normal.


Essayer de trouver un quotidien normal quand on se retrouve arrêtée, quand à l'époque j'attendais Monsieur pour me lever du lit, marcher, etc... pas évident. C'était d'ailleurs une période vraiment difficile. Le quotidien est clairement atteint et bien plus qu'on ne le pense. Je le remercie d'ailleurs d'avoir été présent malgré tout ce chemin parcouru maintenant. D'avoir supporté mes colères, ma souffrance, ma frustration, mon impuissance... 


Les traitements s’enchaînent, les molécules d'anti-inflammatoires sont testées en vain. Et là on en vient à la Biothérapie. Nouveau "coup dur". Moi qui ai la phobie des aiguilles,  devoir m'injecter un médicament tous les dimanches à vie pour pouvoir calmer cette chose qui me fait mal?  







Puis il y a la période d'acceptation.


Oui je l'ai déjà dit, mais quand on pense avoir accepté que son corps se retourne contre lui-même et provoque douleurs et fatigue constante, puisque répit rime mais n'existe pas avec Spondy, on se rend en fait compte que c'est une lutte de tous les jours.



Il faut accepter pas seulement en se disant qu'il va falloir faire avec, il va falloir faire mieux que ça.


Ce n'est pas seulement quelque chose qui va passer, une rémission est éventuellement possible, mais guérison n'existe pas encore pour cette maladie.

Accepter d'être rouillée comme une personne qui à le triple de ton âge, accepter qu'on ne pourra plus faire certains sports, certaines activités. Accepter que parfois on boitera. Accepter que parfois il faudra des béquilles, qu'il faudra ramper pour atteindre la salle de bain, accepter le regard des gens qui te voient marcher bizarrement.


Accepter de ne pas être capable de TOUT faire comme tout le monde.


L'acceptation a été pour moi la chose la plus difficile. Je déteste qu'on me plaigne, qu'on me regarde avec peine, qu'on en ressente à mon égard. Et j'ai cherché et encore maintenant à me prouver que je pouvais en faire autant que les autres, au point d'y laisser clairement de mon énergie. Mais avec une fois 9 mois et une fois 3 mois d'arrêt il faudrait être dans le total déni pour se considérer être une personne avec un quotidien normal. Et d'une nature trop optimiste ce n'est pas vraiment une aide dans l'acceptation. 



Difficile d'être en accord avec son corps quand la tête souhaite faire plein de choses mais le corps ne suit pas. 


Je ne me suis jamais trop plain, je restais silencieuse les gens m'ont trouvé courageuse. À la fois je ne suis pas mourante, juste en train de souffrir et toute souffrance se gère plus ou moins. 


Mais moi je me sentais minable. Pas bien dans mon corps, moche, rouillée, inutile. 







Puis une fois l'acceptation faite, j'ai relativisé. Et je me suis sentie... entourée et vivante! Si j'avais su que je me serais sentie si chanceuse de marcher, si vivante d'accomplir chaque journée de travail !

D'avoir eu des gens au quotidien qui m'ont soutenue sans que je leur demande quoi que ce soit et qui m'ont aidé dans mon quotidien. 
À ceux qui n'ont jamais pu imaginer ce qu'est ma douleur mais qui ont quand même essayé, pour me comprendre. 




Avoir la santé ce n'est pas quelque chose de "normal" en soi, c'est une chance.

 Je me sens chanceuse et heureuse !






Je n'ai pas oublié qu'il s'agit ici d'un blog qui tourne autour de la beauté et du maquillage, mais ce fameux blog ça a été mon échappatoire pendant des mois où j'étais à la maison et que je ne pouvais pas ou peu marcher.


C'était moi, mon ordinateur et "vous"

 & c'est pendant mon long arrêt que je me suis dit qu'il fallait vivre sa passion à fond. L'arrivée de Spondy dans ma vie a aussi été le déclencheur pour que j'en vienne à creer ce petit monde, ça a été mon moyen d'expression.  

Ce blog m'a aidé à prendre confiance en moi, à voir ce que j'étais capable de faire plutôt que ce que je n'étais pas capable de faire. 


Cela m'a permis de voir à nouveau le bon côté des choses. Cela m'a renforcé à un point inespéré.






Si je peux vous donner quelques conseils :


  •  Accepter d'avoir mal et qu'elle soit là.

  • Ne pas hésiter à changer de médecin si on ne se sent pas bien pris(e) en charge.
  • Essayer d'écouter son corps au maximum.
  • Trouver un moyen d'extérioriser de manière adaptée à sa santé. 
  • Ne pas avoir peur de ce qui va arriver. Vivre chaque moment de façon intense, surtout quand on a la forme. 
  • Ne pas se laisser morfondre... Et ne pas hésiter à s'exprimer. Il y a de magnifiques groupes sur Facebook, Carenity, etc... avec qui on peut discuter et partager ses joies, colères, peines, doutes... N'hésitez pas! Si vous ressentez le besoin de parler à un psychologue, n'hésitez pas.
    Si tu souhaites également me faire part de ton expérience en commentaire ou en privé, n'hésite pas.
  • Des activités douces comme de jouer d'un instrument, du yoga, de la piscine sont vraiment bénéfiques.
  • Rester optimiste : Je n'ai jamais autant su ce que c'était que d'avoir la chance de marcher, d'être capable de m'habiller. D'être capable de prendre autant sur moi, de tolérer de telles douleurs ... Voir le bon côté des choses en somme.  


J'en profite pour remercier mon ex belle maman pour m'avoir accompagné dans ce long et difficile chemin. Elle a été d'un soutien inestimable et quelle chance j'ai eu de l'avoir dans ma vie. Merci également à mon frère, à ma petite famille et mes proches qui me soutiennent. 



Le but de la création de mon blog est aussi et surtout de partager mes good vibes, 



alors je sais que cet article ne touchera pas forcément tout le monde mais je sais qu'il y en a comme moi qui sont, ou ont été dans cette situation. 
Beaucoup ont la même maladie que moi, ou même pire et souffrent dans leur coin... Et si je peux vous transmettre un peu de ma bonne humeur et de mes bonnes ondes avec cet article, ne serait-ce qu'à un d'entre vous...  


c'est avec grand plaisir que je vous parle de Spondy qui  qui est maintenant mon amie et avec qui on cohabite de la façon la plus sereine possible.




Je vous fais de gros bisous et vous dit à très vite pour un article beauté cette fois! 


N'hésite pas à partager une de tes expériences juste en bas!